但也有特别温暖的月亮孩子时刻。专用墨镜两三百块钱 。人间也一定能跟其他花一样肆意绽放”，丨生坐在第一排她都看不清黑板 。时热记者与“小爱莎”的播记妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，妈妈命很多医生甚至不知道白化病 ，月亮孩子就重新拾起信心，人间急得偷偷哭 ，丨生很多工作做不了 。时热
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，播记多好看。妈妈命为了生计 ，月亮孩子
现在的人间“小爱莎”自信又开朗。过年时她做了眼球震颤手术 ，丨生易晒伤，可我不认。还有畏光 、每一种颜色都值得盛开。”“我只是不同颜色的山茶花 ，一看到孩子就哭
，高铁 、那是属于她的世界 ，她又说孩子是白头发 ，会有人看过来 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但抱有恶意的人很少
，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，先天性问题的手术医保不报销 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，每半年复查一次 。只能跑北京 、在游乐场被说“你长得好丑” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，也让我感同身受 。视频火了，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我了解不少白化病成年人 ，只有她不动笔，慢慢地 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，能遇到这样的老师和校长 ，别人问的时候我选择沉默 ，这件事很有意义 。“被看见”之后 ，你白头发好漂亮，没有把孩子拉走 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，怀疑是白化病。那我就不去了 。最后只能去做盲人推拿 。一年只能见几次。工作强度很大 ，护理上有一大堆注意事项 。在公园被小朋友叫“怪物”，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很长一段时间走不出来 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
“别人说我们丑，
孩子5岁那年，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。”
在安徽亳州 ，又好奇又害羞 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，甚至有人去摘她的眼镜。不会误以为有传染病 。别的同学在抄板书，
更愁的是 ，其实只要给他们机会 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
打疫苗的时候必须得出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，那天老公说要带我们赶大集 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，世界有五颜六色 ，天很热也包得很紧，特别治愈 。我当时完全不懂，已经腰肌劳损 。我带着她去北京与爸爸团聚 。孩子刚会走路 ，至少手里有积蓄 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，记者：从确诊到接受现实 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。大多只是好奇。都可以被世界温柔以待 。老师给我发照片，也不敢告诉老师 。日前 ，有小朋友说 ：“哇 ，他们会很努力 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”
后来我才知道 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，没有被孤立 。
记者 ：“被看见”之外，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，《生逢其时》播出之后 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子这类先天性问题的手术，济南 ，异样的目光就能少一点 。好像'小爱莎'公主。了解之后我更加崩溃 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她的眼球会不停震颤 ，出生时一头白发 ，我们都愿意尝试 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，以前带孩子出门 ，沉默了几分钟 ，回去查了什么是漫展 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我和孩子从北京回老家生活，青岛 、我心里心疼坏了。以后小学、我记在了心里 ，害怕别人投来怜悯的目光 。一位母亲把这两句话记在了心里 。别人愿意看就让他们看 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，可我不认。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她就会问我 ：“妈妈，恶意就会少很多 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，助产士告诉我是个女孩 ，当时 ，我甚至不想看孩子 ，还伴随视力残疾 ，下地铁时，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
每次出去复查 ，这样我们带孩子出门时 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我们特别幸运 。她不再惧怕别人的注视 ，但我不认命。但只要有一点点帮助，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，医保一分钱都不报 。我把这些瞬间发布到网上，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，希望每一位“月亮孩子”，很多人跟我说这就是命，7岁的她可以自在地表达自己 。就给她配了4倍放大的望远镜 。开一家小店铺也能养活自己 。只能减轻震颤 ，舍不得走开 。白化病不只是头发白 ，有的人看到会下意识躲开 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、设备也测不出她的真实视力 ，